به گزارش بی‌گلوتن به نقل از ایرنا (اهواز) / بیماران مبتلا به سلیاک با مشکلات خاص خود دست و پنجه نرم می‌کنند و به دلیل ماهیت این بیماری باید نان بدون گلوتن مصرف کنند و محدودیت‌های زیادی را در سبد تغذیه تجربه می‌کنند.
این افراد بیشتر اوقات برای تهیه مواد غذایی و یا مصرف داروهای مختلف با مشکلات متعددی روبه‌رو می‌شوند و این موضوع به توجه ویژه مسئولان و نهادها نیاز دارد.
یکی از بیماران مبتلا به سلیاک در خصوص مشکلات این بیماری به خبرنگار ایرنا گفت: کمبود نان یکی از مهم‌ترین مشکلاتی است که بیماران مبتلا با آن مواجه هستند و باید نان مخصوص مصرف کنند.
زینب جواهری افزود: تا پیش از بهمن ماه پارسال، امکان تهیه نان به میزان هر نفر چند بسته به راحتی میسر بود اما پس از تغییر دفتر نمایندگی تولیدکننده، تهیه نان به تعداد بیماران میسر نیست و با گذشت ۶ ماه، به‌تازگی امکان تهیه نان برایم فراهم شد.
وی ادامه داد: جمعیت بیمارانی که برای تهیه نان مراجعه می‌کنند زیاد است و گاهی به برخی از بیماران نان نمی‌رسد.
جواهری اضافه کرد: بسیاری از بیماران برای حل مشکل خود به انجمن سلیاک مراجعه کرده‌اند اما هنوز نتیجه‌ای حاصل نشده است.
وی افزود: اطلاعات میزان مصرف هفتگی و ماهیانه بیماران به انجمن سلیاک اعلام شده است و ما منتظر برطرف شدن این مشکل هستیم.
محصولات بدون گلوتن گران هستند
یکی دیگر از بیماران گفت: محصولات بدون گلوتن گران هستند و تهیه این مواد غذایی بسیار سخت است.
وی که خواست نامش ذکر نشود ادامه داد: همه شهرهای خوزستان نمایندگی فروش نان بدون گلوتن را ندارند و به عنوان مثال بنده مجبورم برای خرید نان بدون گلوتن، هر ماه از مسجدسلیمان به یک فروشگاه در اهواز مراجعه کنم که مشکلات و هزینه‌های جانبی به دنبال دارد.
وی ادامه داد: روزهای جمعه در هر ساعتی برای تهیه نان به فروشگاه مراجعه می‌کنیم نان مخصوص این بیماران تمام شده است.
این بیمار سلیاک اضافه کرد: اگر نمایندگی عرضه نان در همه شهرهای استان مستقر شود هیچ بیماری برای تهیه نان این مشکلات را تجربه نمی‌کند.
وی در خصوص وضعیت تهیه داروی بیماران گفت: متاسفانه داروهای بدون گلوتن برچسب «فاقد گلوتن» ندارند و پیدا کردن داروی فاقد گلوتن برای ما مشکل است.
بیماران سلیاک کارگاه تولید نان تاسیس کنند
سرپرست انجمن سلیاک خوزستان در گفت‌وگو با خبرنگار ایرنا بیان کرد: تشکیل کمیته یا NGO هایی توسط بیماران مبتلا به سلیاک در راستای حل مشکلات آن‌ها موثر است.
دکتر پژمان علوی‌نژاد با تاکید بر ضرورت همکاری و تعامل بیماران با یکدیگر، گفت: برخی از بیماران توانایی تولید نان بدون گلوتن را دارند بنابراین در صورت تعامل آن‌ها با یکدیگر، انجمن امتیازاتی برای آن‌ها قائل می‌شود تا در صورت تمایل کارگاه تولید نان و محصولات فاقد گلوتن راه‌اندازی کنند.
وی افزود: برای راه‌اندازی کارگاه‌های تولیدی و یا کمیته از طریق استانداری خوزستان و دانشگاه شهید چمران تسهیلات لازم را در اختیار افراد متقاضی قرار می‌دهیم.
علوی نژاد ادامه داد: مشاوره علمی به بیماران روزهای یک‌شنبه و سه‌شنبه در انجمن سلیاک بیمارستان امام خمینی (ره) ارائه می‌شود.
سرپرست انجمن سلیاک خوزستان در خصوص نمایندگی‌های عرضه نان برای بیماران سلیاک گفت: انجمن نقشی در تغییر نمایندگی‌ها ندارد و افراد متقاضی نمایندگی مورد حمایت قرار می‌گیرند.
وی تصریح کرد: در حال حاضر سه مرکز در اهواز محصولات فاقد گلوتن عرضه می‌کنند و برای راه‌اندازی فروشگاه و یا مجوز تاسیس مکان خاص برای متقاضیان فعالیت در شهرستان‌ها کمک لازم در حد امکان ارائه می‌شود.
علوی‌نژاد در خصوص داروهای بدون گلوتن گفت: معمولن در دستور مصرف دارو، اطلاعاتی در مورد گلوتن وجود دارد در غیر این صورت با مراجعه به سایت تولید دارو می‌توان این اطلاعات را کسب کرد.
وی تاکید کرد: در حال حاضر حدود ۳۰۰ نفر بیمار مبتلا به سلیاک در خوزستان ثبت شده اما آمار واقعی بیشتر است.
به گفته دکتر علوی‌نژاد بیماری سلیاک به دلیل عدم تحمل گلوتن ایجاد می‌شود و در این بیماری وقتی که گلوتن به دستگاه گوارش وارد شود، به مخاط روده نفوذ می‌کند و سیستم ایمنی بدن را تحریک می‌کند.
وی افزود: به دلیل تشابه آنتی‌ژنی بین این پروتیین و سلول‌های مخاط روده‌ها، سلول‌های ایمنی وارد عمل شده و به خود بدن آسیب می‌رسانند.
این فوق‌تخصص گوارش و کبد ادامه داد: این امر سبب می‌شود پرزهای روده‌ها که محل اصلی جذب مواد غذایی است از بین برود و فرد مواد غذایی را جذب نکند و سایر عوارض از جمله انواع اختلال گوارشی، اسهال مزمن و سوء‌جذب مواد غذایی بروز کنند.
وی اضافه کرد: در این بیماری محیط و ژنتیک فرد نقش دارند، به طوری‌که اگر فردی بیماری سلیاک داشته باشد بستگان درجه یک او باید از نظر ابتلا مورد بررسی قرار بگیرند.
علوی‌نژاد توضیح داد: شیوع این بیماری به صورت متوسط یک تا ۱.۵ درصد در هر جامعه است و اشکال مختلف این بیماری گاهی به صورت نهفته هستند و فرد ممکن است علامت خاص نداشته و یا علامت غیرمعمول و غیر گوارشی داشته باشد که در بیشتر مواقع از سوی بیماران و پزشکان مورد غفلت واقع می‌شود.
سرپرست انجمن سلیاک خوستان گفت: در بیماری سلیاک علائمی از جمله نفخ شکم، اسهال مزمن، سوء‌جذب، درد پراکنده شکم و پوکی استخوان، ریزش مو، شکنندگی ناخن، نازایی، افسردگی و تشنج بروز می‌کند.
وی ادامه داد: فرد مبتلا در صورت رعایت رژیم فاقد گلوتن، امکان یک زندگی عادی با عمر طبیعی را دارد در غیر این صورت ممکن است انواع عوارض این بیماری شامل گوارشی و غیرگوارشی و در نهایت بدخیمی گوارشی را تجربه کند.
علوی‌نژاد افزود: فرد مبتلا باید تا آخر عمر از مصرف گندم، جو، ماء الشعیر و سایر مواد غذایی حاوی پروتئین گلوتن پرهیز کند.
انتهای خبر/
