اشتراک گذاری در facebook
اشتراک گذاری در email
اشتراک گذاری در linkedin
اشتراک گذاری در whatsapp
اشتراک گذاری در telegram

اپیزود اول بی‌گلوتن

‌سلام من سپهر هستم و ۸ ساله رژیم بدون گلوتن دارم و شما به اولین قسمت پادکست بی‌گلوتن گوش می‌دین، توی این پادکست قرار در مورد سبک زندگی بدون گلوتن و بیماری سلیاک حرف بزنم.
قسمت اول پادکست بی گلوتن

اولین اپیزود پادکست بی‌گلوتن در یکم مهرماه ۹۸ منتشر شد.

‌سلام من سپهر هستم و ۸ ساله رژیم بدون گلوتن دارم و شما به اولین قسمت پادکست بی‌گلوتن گوش می‌دین، توی این پادکست قرار در مورد سبک زندگی بدون گلوتن و بیماری سلیاک حرف بزنم.

قبل این‌که بخوام قسمت اول رو شروع کنم باید تشکر کنم از همه کسایی که بی‌گلوتن رو حمایت کردن و از روز اول کلی سوال و پیام برامون فرستادن، چون قسمت اول هنوز منتشر نشده بود یه سری سوال‌ها رو من تو همون تگلرام و یا توییتر جواب دادم و یه سری‌ها رو نگه داشتم برای قسمت‌های بعدی. حالا یه سری این وسط اومدن و سوالای تخصصی و پزشکی پرسیدن. با احترام به جامعه پزشکان ایران و جهان باید بگم من پزشک نیستم، به دکتری علاقه دارم اما نه تو پزشکی! در واقع من بعد از هنرستان، توی دانشگاه معماری خودم و بعدش عکاسی و الان هم دارم آماده می‌شم برای مستر عکاسی و داستان رفتن و خوندن همین ماجرای همیشگی .

اگر قبل بی‌گلوتن در جریان رادیو کولاژ بودین. باید بگم که بی‌گلوتن و رادیو کولاژ ربطی به هم ندارن. یعنی اونجا داستان یه چیز دیگه‌س و بی‌گلوتن یه چیز دیگه. البته من و دوستان داریم تلاش می‌کنیم که رادیو کولاژ رو هم به همین زودی راه بندازیم.

خب حالا بگذریم و بریم سر وقت بی‌گلوتن.

(موسیقی)

همون‌طور که در قسمت صفر گفتم که بی‌گلوتن در مورد روزمرگی‌های سلیاک صحبت می‌کنه و شاید اگر بگیم حوزه سلامت اجتماعی زندگی بدون گلوتن و بیماری سلیاک درست‌تر باشه.

دوستان اهل سلیاک در جریان هستند که بیماری سلیاک یه سری علائم مشخصی داره که توی هر شخص ممکنه متفاوت باشه حالا همون شخص به یک دکتری مراجعه می‌کنه و مسیر تقریبا مشخصه. چندتا آزمایش خون و آندوسکوپی و شاید نمونه‌برداری روده که تقریبا همه بچه‌های سلیاک انجامش دادن. حالا اون دکتری مراجعه می‌کنیم اگر تجربه و دقت بالایی داشته باشه خیلی زود بیماری سلیاک رو تشخیص می‌ده اگر هم تجربه نداشته باشه یا علائم شما سردرگم‌ش کنه مدتی طول می‌کشه که بفهمید سلیاک دارید یا نه؟ چیزی که من می‌دونم اکثر سلیاکی‌ها در بازه زمانی چند هفته تا یکی دو سال به طور میانگین از بیماری خودشون مطلع و مطمئن می‌شن.

توی این قسمت کاری به قبل تشخیص بیماری ندارم و میرم سر وقت روزی که بیماری تشخیص داده میشه و دیگه دکتر کار زیادی ازش برنمیاد. هر دکتری به تناسب وضعیت شما توصیه یا پیشنهادهای خودشو داره. مثلا به خود من بعد از تشخیص بیماری توصیه شد که چند تا مکمل غذایی مصرف کنم و اگر می‌تونم با یه کارشناس تغذیه هم صحبت کنم که خب این خیلی می‌تونه موثر باشه. و در نهایت اگر بعد یک مدت رژیم گرفتن خوب نشدم دوباره همون آزمایش‌ها رو تکرار کنم.

اما کار اصلی بیماری سلیاک و شمایی که سلیاک دارید و نباید گلوتن بخورید با دکتر نیست. تاثیر سلیاک دقیقا از زمانی شروع می‌شه که شما از مطب دکترتون میایید بیرون. و برگه‌های آزمایش و نسخه‌های بدخط دکترتون تو جیبتون می‌زارید و زندگی جدید شروع می‌شه. کلی از غذاهایی که نباید بخورید و غذاهایی که می‌تونید بخورید ولی پیدا نمی‌شن و هزارجور فکر و خیال و داستان جدید.

به محض این‌که از دکتر گوارش اومدین بیرون، حتما برین پیش یک مشاور یا روانشناس که همین کار حداقل یه نفر شنونده زندگی جدید شما باشه. خب اگر هم نشد عضو شدن تو گروه‌های مختلف تلگرامی یا اینستاگرام و این طور چیزا و ارتباط با سایر بیمارها می‌تونه گزینه خوبی باشه. خب این‌کار باعث میشه با پیدا کردن دوستای جدید از جزییات رژیم بدون گلوتن اطلاعات خوبی به دست بیارید و مهم‌تر از همه بدونید که باقی سلیاکی‌ها تو روزهای اول زندگی جدیدشون چی‌کار می‌کردن.

اولین اتفاقی که برای خود من افتاد. آشنا شدن با یک فوق تخصص گوارش مهربون و خوش اخلاق بود.ااااا دکتر افشین هوشیار بود یک دکتر اهل مشهد بودن که اون موقع یعنی ۸ سال پیش تو اردبیل مطب داشت و خب منم همون موقع توی همون شهر بودم به خاطر علائمی که داشتم و سال‌ها کسی نتونسته بود درمانشون کنه وقت گرفتم و یکی دو باری ویزیت شدم. مرحله اولش آزمایش خون بود و بعد اندوسکوپی که کلی ازش می‌ترسیدم و بعدش فهمیدم کلا ترس بی‌موردی بوده. چون اصلا درد و ناراحتی و اذیت نداشت و من خودم ترجیح دادم به پیشنهاد دکتر که بدون بی‌هوشی این کار انجام بشه.

بعد اندو و یه ویزیت کامل دوباره، بهم گفت که یه چنین بیماری می‌تونی داشته باشی، آهان اول اصلا چیزی نگفت. یه‌کم صحبت کرد مثلا این که کارم چیه و کلا چیکار می‌کنم و توضیح داد که فکر می‌کنم شاید به گندمی چیزی حساس باشی و چیز خاصی نیست، نگرانیم نداره و ازم خواست که تا توی اینترنت و این‌ور و اون‌ور بگردم و در مورد گندم و جو و حساسیت‌ها بخونم و هفته بعد دوباره برم پیشش.

همین شد و هفته آینده دوباره رفتم. تا وارد مطلب شدم یه نگاه و سلام علیک و پرسید اسمشو پیدا کردی؟ من کلی گیچ و اصلا یه طور نفهم حالت گفتم فکر کنم سیاتیک دارم. درسته؟ بعد خندید و گفت که نه سلیاکه.

این شد که شروع کرد داستان گلوتن و سلیاک رو تعریف کردن و این‌که چی سرت اومده و باید چیکار کنی؟

همین‌طور که داشت حرف می‌زد من فکرم درگیر پیتزا بود. داشتم فکر می‌کردم اگر گندم گلوتن داره پس آرد گندم هم گلوتن داره. و خمیر پیتزا هم که از آرد گندم درست می‌شه. و پیتزا هم بدون خمیر نمیشه. حالا و من که نباید گلوتن بخورم باید چیکار کنم؟

حرف شو قطع کردم گفتم خب همه چیزهایی که می‌گید درست. میشه من الان برم یه پیتزا بخورم و برگردم؟ بعد هرچی شما بگید همونه اصلا گوربابای پیتزا و گلوتن. خب همچین واکنشی طبیعی بود. من عاشق پیتزا بودم و هنوز هم هستم و توی هر شهری هم که می‌رفتم سعی می‌کردم بهترین پیتزا فروشی‌ها رو پیدا کنم و حتما امتحانشون کنم.

سوال من برای دکتر هوشیار عجیب نبود. سریع و محکم و قاطع گفت نه. خب من خودمو می‌شناختم که آدم با اراده‌ای هستم و حتما رژیم رو رعایت می‌کنم اما لذت خوردن آخرین پیتزای گلوتن‌دار یه چیز دیگه بود. انگار می‌خواستم با پادشاه خوراکی‌های جهان یه خدافظی درست و حسابی داشته باشم.

دوستایی که خیلی ساله رژیم بدون گلوتن دارن می‌دونن که ۸ سال پیش امکاناتی برای بیمارای سلیاکی نبود، این‌که شما بتونید پیتزای گلوتن‌فری داشته باشید آرزوی دور و درازی بود که نگو.

بالاخره دکتر متقاعدم که نباید بخورم و دیگه ما هم قبول کردیم. گذشت و با خانوادم مطرح شد موضوع و به نظرم برخورد خوبی داشتن با این مساله و ادامه پیدا کرد و با تحقیق بیش‌تر تونستم سبک زندگی بدون گلوتن رو بیش‌تر بشناسم و تا امروز که دارم توی بی‌گلوتن حرف می زنم خدا رو شکر به جز چند موردی که اشتباهی رژیم رو رعایت نکردم و گلوتن خوردم درگیری عجیبی با این بیماری نداشتم.

خوشبختانه قضیه اون موقع برای من خیلی راحت تموم شد، یعنی خوب شروع شد. به غیر ناراحتی‌های مادرم توی روزهای اول تقریبا تمام ماجرا فان بود یعنی من بیش‌تر به چشم یه سرگرمی جدید به موضوع نگاه می‌کردم.

برخورد خوب دکتر هوشیار و شیوه معرفی بیماری به من و برخورد من با این موضوع خیلی موثر بود. از اون‌جایی اصولا همیشه سعی می‌کنم زندگی رو سخت نگیرم و راه‌های جدید پیدا کنم، سلیاک برای من معضل یا بحران زندگی نشد. به نظر من بزرگ‌ترین زندون آدما می‌تونه ذهن خودشون باشه و هر آدمی با رفتار و طرز فکر خودش زندون خودش را می‌سازه. در حالی که میشه با تغییر یک سری نگرش‌ها و  پیدا کردن راه‌های جدید از شر تمامی این بحران‌ها خلاص شد.

بالاخره همه عوامل دست به دست هم داد تا من تو روزهای اول، مواجهه خوبی با سلیاک داشته باشم. البته که روزهای اول با عمق داستان خیلی آشنا نبودم و نکات ریز رو نمی‌دونستم. بچه‌های اون موقع خوب یادشونه که ما حتی توی اینترنت هم منبع درست و حسابی نداشتیم برای سلیاک. تا جایی که یادمه یک وبلاگ بلاگفا بود و یک گروه وایبر که تازه من یک سال بعد از تشخیص سلیاک باهاشون آشنا شدم. حتی توی فیس‌بوک که دور و بر سال ۹۰ خیلی عضو داشت من تونستم در حد ۳ یا ۴ نفر دوست سلیاکی پیدا کنم و ازشون اطلاعات بگیرم که کمک زیادی هم نکرد.

سلیاک باعث می‌شه احساس کنی که یک آدم تنهایی و تو جامعه هیچ‌کس نمی دونه چته!. همین‌طوری از خونه که می‌ری بیرون، سوپرمارکت‌ها رو نگاه می‌کنی، از کنار در رستوران‌ها رد می‌شی، یا توی یک کافه می‌شینی و منوشو که می‌بینی تازه می‌فهمی که هیچ چیزی نیست که بتونی بخوری.

طبیعیه که این وضعیت قوی‌ترین آدما رو هم شاید ضعیف کنه و اما نباید بهش فکر کنی. یعنی من خودم سعی کردم بهش فکر نکنم.

شانس دیگه‌ای که من داشتم این بود که مادرم همزمان با من رژیم بدون گلوتن رو شروع کرد یعنی همون روزا یه کم گشت و خوند و فواید رژیم بدون گلوتن رو پیدا کرد و با من همراه شد. البته خب پدرم علاقه‌ای به رژیم بدون گلوتن نداشت و الانم نداره. اما مشکلی نبود همه سعی می‌کردیم تا سبک زندگی جدید رو یاد بگیریم. اتفاق‌های مختلفی و متنوعی رو هم توی ماه‌های اول داشتیم. مثلا یه غذایی مادرم درست کرد توش رشته پلویی بود. شام خوردم و کلی دستت درد نکنه و خوشمزه بود… . بعد سه روز تازه فهمیدیم که رشته پلویی گلوتن داره. یعنی در این حد سوتی‌های خفن و باحال داشتم. و خب طبیعی بود که هر چی سوتی بیش‌تر می‌دادم روند درمان و رفع علائم دیرتر شروع می‌شد.

من قرار بود تو قسمت اول در مورد بیماری سلیاک حرف بزنم و تا جایی می‌تونم توضیحش بدم تا دوستای غیر سلیاکی هم بتونن آشنا بشن با بیماری یا بهتر بگم سبک زندگی بدون گلوتن رو بشناسن. خب یک چیزهایی لا به لای حرف‌هام گفتم. اما برای توضیح بیشتر از این، چون دکتر نیستم. من مثل شما گوگل رو باز می‌کنم و می‌نویسم بیماری سلیاک چیست؟

همین الان می نویسم ببینم چی میاد؟

(در حال تایپ کردن) سلیااااک چیییست؟

در واقع اولین چیزی یه بیمار سلیاکی یا کسی که بدون گلوتن زندگی می‌کنه باید یاد بگیره اینه‌که چطور از گوگل کمک بگیره.

یه سری سایت‌های خارجی هستند که همیشه مطالب بروز و دقیق و معتبر منتشر می‌کنن. مثل «سلیاک دات کام» یا «بنیاد سلیاک» که من حتما توی کانال تلگرام و توییتر و اینستاگرام آدرس‌هاشونو می‌زارم. اما اول بریم سراغ مطالب فارسی ببینم چی میگن؟ (اینم بگم که معمولا مطالب ترجمه شده‌ای که اسم منبع رو هم ذکر کردن قابل اعتمادترن)

خب ببینیم یه سری سایت اومد بالا. اولیش نوشته همون سلیاک چیست؟ پژوهشکده بیماری‌های گوارش و کبد. یه خبرم از باشگاه خبرنگاران هست. بله ویکی پدیا . یه فایل PDF به نام سلیاک استرالیا و سایت‌های خبری و پزشکی مختلف.

همین سایت پژوهشکده رو باز می‌کنم. بزار متن استرالیا رو بزنم.

بله پژوهشکده بیماری‌های گوارش و کبد سایتش هم این ddri.ir . خب نوشته

سلیاک یک بیماری گوارشی وراثتی  است که در اثر حساسیت به پروتئینی به نام گلوتن (پروتئینی که در گندم، جو و چاودار وجود دارد) ایجاد می‌شود. زمانی که فرد مبتلا‌، گلوتن دریافت می‌کند، سیستم ایمنی بدن او فعال می‌شود و به سلو‌ل‌های روده حمله می‌کند. این امر منجر به آسیب سطح جذبی روده شده و در نتیجه بدن قادر نخواهد بود مواد مغذی مانند چربی، پروتئین، کربوهیدرات، ویتامین ها و مواد معدنی را جذب کند. بنابراین سلیاک یک بیماری خود ایمنی است که در تمام طول عمر همراه فرد مبتلاست و منجر به عدم تحمل گلوتن می شود.

فکر کنم توضیح تقریبا جامعی بود. حالا مقداری سخت و پیچیده نوشته بود در واقع اگر بخواییم ساده‌تر بگیم اینطور میشه که بیمار سلیاک کسیه که گلوتن نمی‌خوره . گلوتن چیه؟ یک پروتئین توی گندم و جو و چاودار. یعنی کسی که سلیاک داره باید قید نون و ساندویچ کلی از چیزهای خوردنی رو بزنه – حالا خیلی از محصولات دیگه که پایه گندم و جو ندارن مثل ماست و شیر و چه می دونم همه لبنیات خوراکی های آماده و کنسروی، ماده نگه دارنده دارن، یا به نوعی تو کارخونه آلوده میشن  یعنی پس عملا گلوتن دارن و نمیشه مصرف شون کرد. و بیمار سلیاک اگر عمدا یا سهوا گلوتن بخوره داستانی میشه که نگو و نپرس.

همین تو بخش علایم بیماری نوشته:

سوء جذب، کم خونی، بیرون‌روی، درد شکم، اختلال رشد، خستگی، تهوع، سردرد، نفخ، یبوست، زخم های دهانی، ریزش مو.

که خب خود من اکثر این علائم رو داشتم قبل از تشخیص بیماری البته درد مفاصل رو و قلب هم اضافه بر این بود برا من.

[اسپانسر]

فروشگاه محصولات بدون گلوتن مازندران اسپانسر این قسمت اول بی‌گلوتنه

این فروشگاه رو  خانم لیلا فلاح مدیریت می کنه از نزدیک با بیماری سلیاک و زندگی بدون گلوتن آشنا هست.

فروشگاه مازندران  تمامی محصولات معتبر و بدون گلوتن داخلی و محصولات خارجی وارداتی مثل ماکارونی، شکلات ، پاستیل، آدامس و بیسکوییت‌های مختلف. نون و آدر بدون گلوتن رو داره و البته تا جایی من می‌دونم همیشه یه سری شیرینی و محصول خوشمزه‌ هم کنار دستش داره.

مهم‌ترین ویژگی فروشگاه خانم فلاح اینه که یه هر چیز بدون گلوتن رو که دلتون بخاد رو می‌تونید اینجا پیدا کنید.. هر چیزی که یه بیمار سلیاکی نیاز داره رو می تونید توی این فروشگاه پیدا کنید

البته برای دوستان شهرستان هم بگم نگران نباشید شما می تونید در هر روز یکه خواستید سفارش بدید و محصول مورد نظر خودتون رو دم در خونه تحویل بگیرید.

برای سفارش ‌ محصول شما می‌تونید با شماره ۰۹۱۱۲۵۸۳۷۶۵ تماس بگیرد یا به آدرس فروشگاه در ساری، بلوار امام رضا، ورودی ذغال چال، بعثت پنج مراجعه کنید.

[…]

من سعی کردم توی این قسمت به بخش‌های مهمی از بیماری سلیاک به صورت تیتروار اشاره کنم و تلاشم اینه‌که توی قسمت‌های بعد هر کدوم از  این موضوعات رو در یک قسمت مجزا با حضور یک کارشناس بتونیم بازش بکنیم و تشریح کنیم و ببینیم داستان چیه. و حتما در مورد سربازی، گلوتن مخفی، تفاوت سلیاک و حساسیت به گلوتن و تفکرات نادرست در مورد رژیم فاقد گلوتن حرف می‌زنیم و سعمون بر اینه که علاوه بر معرفی تمام و کمال سلیاک به حوزه سلامت اجتماعی زندگی بدون گلوتن هم بپردازیم که مهم‌ترین هدف بی گلوتن هم همینه.

شما می‌تونین سوالات و مشکلات خودتون رو در رابطه با سبک زندگی بدون گلوتن و بیماری سلیاک به صورت صوتی یا متن برای ما بفرستید. ما صدای شما رو پخش می‌کنیم و متن‌ها را می‌خونیم و تا جایی که بتونیم به سوال‌ها جواب می‌دیم.

بی گلوتن رو از همه پادگیرها مثل apple podcasts – Google podcasts – CastBox – ناملیک – بگوش می تونید بشونید. من لینک‌ هر قسمت رو در تلگرام و توییتر و اینستاگرام می‌زارم و با کلیک بر روی هر لینک به تمامی قسمت‌های پادکست دسترسی دارید،‌ با دانلود برنامه‌ها برای ios و android همیشه و همه‌جا بی‌گلوتن رو بشنوید.

اسکرول به بالا